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Na última segunda-feira (19), Guilherme Martini, de 5 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, infelizmente faleceu em Campos do Jordão (SP). A família, em um comunicado nas redes sociais, confirmou a notícia, agradecendo a todos que acompanharam a jornada do menino. Desde muito cedo, Guilherme travou uma batalha contra essa doença rara e degenerativa. Ao longo desse período, sua história comoveu milhares de pessoas, especialmente aquelas que apoiaram a campanha de arrecadação de fundos para o tratamento com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 12 milhões.
Campanha por Zolgensma mobilizou milhares de apoiadores
Após o diagnóstico de AME, a família de Guilherme lançou rapidamente uma campanha online para arrecadar fundos necessários ao tratamento e alcançar mais pessoas. O Zolgensma, um medicamento revolucionário indicado para tratar AME, substitui o gene defeituoso que causa a doença. No entanto, mesmo com uma liminar judicial aprovada em 2021 para liberar o remédio, a família continuou a enfrentar os altos custos envolvidos no tratamento. Essa luta foi intensificada pelo caráter complexo e caro do tratamento, que exigiu a mobilização constante de recursos.
Apesar dos inúmeros esforços da família e da significativa mobilização pública, infelizmente, Guilherme não conseguiu resistir às complicações decorrentes de sua doença. Além disso, mesmo com todo o apoio recebido e os tratamentos realizados, a gravidade de sua condição acabou superando as tentativas de salvar sua vida. A AME tipo 1, que é a forma mais severa da condição, provoca perda progressiva da força muscular, afetando a capacidade de respiração e de locomoção.
Desafios no tratamento de AME no Brasil
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascidos vivos. Em 2022, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a incluir o medicamento Zolgensma em seu rol de tratamentos disponíveis, mas com algumas limitações, como a restrição para bebês de até seis meses de idade. Para outros casos, como o de Guilherme, a única alternativa possível foi buscar ajuda judicial e campanhas de arrecadação. A AME afeta gravemente os neurônios motores, resultando na perda progressiva de funções vitais como movimentação, alimentação e respiração.
O adeus de uma comunidade mobilizada
Na terça-feira (20), familiares, amigos e membros da comunidade que acompanharam a trajetória de Guilherme se reuniram para o velório, realizado no Cemitério Municipal de Campos do Jordão. Durante a cerimônia, todos prestaram suas homenagens ao menino, cujo sorriso e força durante sua luta comoveu a muitos. A família, emocionada, agradeceu a todos os que participaram da campanha e ofereceram apoio nos momentos mais difíceis.
A história de Guilherme Martini reforça a urgência em tornar tratamentos de alto custo, como o Zolgensma, mais acessíveis às famílias brasileiras. Embora o medicamento represente um avanço médico importante, o seu elevado custo, por outro lado, continua sendo uma barreira significativa. Além disso, muitas famílias encontram dificuldades em acessar o tratamento adequado, o que acaba agravando ainda mais a luta diária contra as doenças raras. Dessa forma, o valor exorbitante do medicamento dificulta o acesso aos cuidados essenciais, aumentando o sofrimento das famílias afetadas.
