Tratamento segue paralisado no Brasil
Pacientes brasileiros continuam esperando uma definição da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sobre o uso do Elevidys, medicamento indicado para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. A agência suspendeu o uso do remédio no dia 24 de julho de 2025, após registrar três m0rtes suspeitas de pacientes que utilizavam o produto nos Estados Unidos. Desde então, famílias que já haviam obtido autorização enfrentam medo e incertezas.
Entre elas está a da criança Paulo Azevedo, de 7 anos, morador do Distrito Federal. Ele convive com a Duchenne, uma doença genética rara, degenerativa e m0rtal, que compromete progressivamente os músculos e reduz a expectativa de vida.
Família tenta garantir o tratamento pelo SUS
Antes da suspensão, a família de Paulo conseguiu uma determinação do Supremo Tribunal Federal (STF). A decisão obrigava o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer o Elevidys. No entanto, a medida perdeu efeito prático porque a interrupção da Anvisa impede que o medicamento seja aplicado no país, mesmo quando há ordem judicial.
Os pais vivem uma corrida contra o tempo, já que o tratamento apresenta melhores resultados quando iniciado antes de o paciente ultrapassar uma idade limite.
Mãe desabafa sobre o risco do atraso
A mãe, Emanuelle de Azevedo Soares Varela, de 38 anos, reforça que o filho precisa receber o medicamento antes de completar 7 anos, 11 meses e 29 dias. Ela explica que cada dia sem o início da terapia pode significar avanço da doença. “Desde o nascimento, o Paulo luta diariamente contra Duchenne. A nossa esperança está nesse tratamento. Nós só queremos que ele tenha a chance de continuar vivendo”, desabafou.
Enquanto a Anvisa continua analisando dados atualizados sobre o Elevidys, famílias como a de Paulo esperam que a decisão saia logo e permita que o tratamento avance sem novos riscos ou obstáculos burocráticos.
Perguntas e respostas
A Anvisa interrompeu o uso após três m0rtes suspeitas ocorridas nos Estados Unidos com pacientes que recebiam o medicamento
O STF autorizou que ele recebesse o Elevidys pelo SUS antes da suspensão.
O medicamento tem melhores resultados quando administrado antes de a criança ultrapassar uma idade específica.
